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社会关怀

家长“抱团” 守望“星孩”

来源:    发布时间:2015-11-28 19:04:49    点击数:1366

●本报记者 曾秋玲 见习记者 曾舒婷 李盈子

自闭症患者,“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却常常充耳不闻,有行为却往往和你的愿望相违背……”犹如漆黑夜空中的星星,一人一世界,独自闪烁。于是,人们把自闭症儿童患者称为“星星的孩子”。星星,多么浪漫的字眼,背后却是多么沉重的苦难!日前,记者走进市自闭症互助协会康复中心,轻轻揭开这苦难的边角,感受他们对患儿不离不弃的爱、对苦难不屈不挠的抗争……

个案

每个患儿家庭都有一部苦难史

希望最大限度让孩子拥有正常人生

虽然脸色有点苍白,一双大眼睛掩不住疲惫,但身穿素色长裙的佑佑妈,依然不失美丽优雅。佑佑出生于2008年12月,8个月大时就患上血友病,一直以来都是医院的常客。凝血因子每支6000多元,如果不及时用药帮助止血还可能致残。“今年上半年,所买的10支药都打完了。”佑佑妈认为,万一身体残疾了,精神上的丰盈还可予以弥补。因此,佑佑从1岁起进入“东方爱婴”接受早教,3岁起进入市直机关幼儿园,今年6月报读梅江区鸿都小学。

也许是把力量都集中于对付血友病了,虽然早就发现佑佑有点“不对劲”,比如目光飘忽、从不主动交流、行为明显刻板,但佑佑爸妈都忽略了。直到今年7月,幼儿园老师提醒他们带佑佑去医院检查,果然确诊患高功能自闭症。

“虽然是轻度的自闭症,但医生说不治疗的话,永远也不能融入社会。”佑佑妈叹息说,血友病可能导致身体残疾,自闭症却可能导致精神残疾,一个人如果身体、精神都残疾了,岂不成了“米虫”?“如果老天把我的命拿去能够换来佑佑的健康,我会毫不犹豫。”佑佑妈希望佑佑“能最大限度地拥有正常的人生”。长期巨大的压力之下,佑佑妈经常感到焦虑抑郁。她就通过参加徒步、爬山等户外活动努力甩掉负面情绪,努力工作挣钱,保证佑佑的治疗、康复。

今年7月,佑佑被送到市自闭症互助协会康复中心接受康复教育。9月份,佑佑进入鸿都小学试读,上午在小学上课,下午前往康复训练。“在鸿都小学的校长、老师、同学们以及康复中心老师们的帮助下,佑佑进步很大。”佑佑妈骄傲地说,这次中段考,佑佑语文98分、数学99分,那个周末,脚踝出血刚好的他提醒父母要履行承诺带他去肯德基,还提出要吃鸡翅、薯条、果汁……

孩子感受得到家长的坚持和放弃

2008年,李运容2岁的儿子铭铭被确诊患上自闭症,她立即把深圳的两间美容店“盘”了出去,回到了五华老家。刚结束生意的那几个月,李运容自己带铭铭,教会了他自己舀饭吃。但后来她一人要照顾家婆、铭铭和他的姐姐及弟弟,干农活、做家务,铭铭便处于“放养”状态,“直到6岁半,还无语言、无自理能力”。“是我的愚昧无知耽误了铭铭,错过了最佳干预期。”李运容说,对自闭症患者宜早发现、早干预才最有效,像如今在康复中心上课的烨烨,2岁多就被家长带来这里,经过半年的康复治疗现在症状已经很轻了。两相比较,李运容潸然泪下。

2013年4月,李运容毅然带着两个儿子来到梅县华侨城租房。她急于让铭铭在短时间内多上课,上、下午分别把铭铭送到两家机构矫治,晚上自己教读卡片。头三个月,铭铭进步很大,但之后就遭遇了瓶颈。2013年冬,李运容曾经数次想过要放弃回家去,可能铭铭感觉气场不对,抱住妈妈又亲又搂说“痒痒”,让妈妈帮他挠。

李运容的心“好疼好疼”,她向铭铭的一位老师王继兰请教,王老师告诉她,专家认为家长积极参与到自闭症患儿的康复教育中来会有不一样的效果。对康复知识一无所知的李运容从此钻进了自闭症世界,每晚安顿好三个孩子入睡后,便挑灯夜读自闭症相关书籍,早上5点多又起床上网查资料,进QQ群学习其他家长的经验,还自费到深圳、中山听课,并将所学转化为实践。果然有惊喜!铭铭的康复慢慢突破了瓶颈,如今已学会自己吃饭、洗澡、洗头、择菜、洗米、做饭、切菜……在深圳开公交车的铭铭爸每月一次回来探亲,都说铭铭又有进步了!

组织

患儿家长成立协会“抱团”前行

给佑佑妈带来希望和力量的市自闭症互助协会,是推动我市自闭症患者家庭抱团互助的一个民间组织,希望聚合政府和社会的力量,更好地帮助自闭症患者。

2013年12月,李运容与王继兰老师一起,携手七八个自闭症患儿家庭成立了互助小组,并于2014年12月在我市注册成立了有53名会员的自闭症互助协会。

李运容挑起了协会会长的重担,协会现有会员65人,目前下设的康复中心持孤独症儿童康复教育人员上岗资格培训证书的有7位老师,有15位2至11岁的男孩在此接受康复教育。康复中心暂设于嘉应康复医院三楼,约400平方米,分为感觉统合、精细动作、口腔肌肉、个体训练和音乐游戏等多个功能室和一个教师办公室,环境很简陋。我们轻轻把教室的门拉开一条缝,只见一个八九岁的小男孩正在老师的引导下,用手指顺着平板电脑屏幕上显现的轨迹摹写“4”,看上去很顺利,谁知关上门缝没多久,电脑室却传来男孩的阵阵尖叫声……

王继兰原先任职于深圳一家以转化问题中学生为职能的教育机构,2013年回到梅城受聘于某自闭症患者康复机构。“我接触了不少自闭症患儿的家长,可以说每一位自闭症患儿家庭都有一部苦难史。他们把对患儿康复的希望全都寄托在康复机构的老师身上。”王继兰十分希望自己能真正帮助到这些家长和孩子们,她拼命学习:找书看、加全国各地相关的QQ群、申请外出进修……随着业务水平的提高,她认识到:对于自闭症患儿的康复教育,个体化治疗应是最佳治疗方法,康复机构只强调特殊教师的作用是不能真正帮助到家长和孩子们的,应该让患儿家长学习、掌握、运用康复教育的专业知识和技能,充分参与到对患儿的康复教育中来。

王继兰在互助小组里引入“一对一”的自闭症儿童ABA(运用行为分析)治疗。自闭症家庭平摊费用,租场地、买教具、请特教;建立由自闭症患者家长、医生、老师、志愿者加入的QQ群、微群;把老师送到珠海、深圳、北京等培训;老师、家长共同学习探讨并制定实施自闭症患儿康复教育方案……“两年的实践证明,效果很好。”王继兰说。

作为协会核心人物的王继兰,她丈夫开个小店,小孩读高中,家庭仅属“温饱型”,而她每月工资仅两千元左右,钱少事多,忙得无暇顾及家庭。她认为,教育机构不能只想着营利,教育尤其是特殊教育工作者一定要心怀大爱。当她在2013年春经常看到李运容冒雨骑自行车送铭铭上课,一前一后两个儿子被保护得好好的而她自己却常被淋湿;当她看到佑佑妈为儿子的治疗捉襟见肘,得知协会有困难还毫不犹豫地捐了500元并四处发动爱心人士为协会捐款时;当她看到孩子们点点滴滴的进步时……她就有了坚持的理由,有了前行的力量。

链接

请向“星孩”伸出手

1、遇到无人陪伴的疑似自闭症儿童时,请立即打电话报警,等待警察到来期间应尽量安抚他的情绪。因为他可能无法告诉你自己叫什么名字,住在哪里,父母的电话是多少,还可能因为来到陌生的地方而出现情绪问题。他非常需要你的帮助。

2、如果你在社区、餐厅、公交车等公共场所遇到有尖叫、抓人等“问题行为”的自闭症儿童时,如果你愿意做一个有爱心的人,请以宽容之心待之,千万不要再去指责家长没有教好孩子。

3、鼓励你的孩子与社区里的自闭症儿童成为友好的玩伴,这对改善他们的社交能力很有帮助。

4.请以合适的方式体谅、安慰和鼓励自闭症儿童的父母,因为他们的肩上正承受着巨大的心理及经济压力,孩子的不幸不是他们的错。

5.为有需要的自闭症儿童家庭和康复机构提供志愿服务或捐赠。


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